PRO-RCC: samen leren van nierkanker
PRO-RCC is een landelijk onderzoek waaraan mensen met nierkanker kunnen deelnemen. Door medische gegevens en ervaringen van patiënten te verzamelen, leren onderzoekers meer over nierkanker, behandelingen en de kwaliteit van leven.
De kennis die hiermee wordt opgedaan helpt om de zorg voor huidige en toekomstige patiënten verder te verbeteren.
Niet iedere patiënt en behandeling is hetzelfde. Door gegevens van veel mensen met nierkanker te combineren, kunnen onderzoekers beter zien hoe behandelingen in de praktijk uitpakken.
Daarbij wordt niet alleen gekeken naar medische resultaten, maar ook naar hoe patiënten hun gezondheid, behandeling en kwaliteit van leven ervaren.
Waarom worden deze gegevens verzameld?
Wat wordt er verzameld?
Als u deelneemt, worden onder andere gegevens verzameld over uw tumor, scans, bloedonderzoek, behandeling en eventuele bijwerkingen of complicaties.
Daarnaast kunt u vragenlijsten ontvangen over bijvoorbeeld uw kwaliteit van leven en hoe u de zorg ervaart.
Hoe werkt deelname?
Als u in aanmerking komt voor PRO-RCC, bespreekt uw zorgverlener dit met u. U ontvangt informatie over het onderzoek en kunt daarna zelf beslissen of u wilt deelnemen.
Wilt u meedoen? Dan geeft u hiervoor toestemming.
Voordat u kunt deelnemen moet het toestemmingsformulier getekend worden. Een kopie van deze documenten vindt u hier:
Deelname is altijd vrijwillig.
PRO-RCC en uw controles
De gegevens uit PRO-RCC helpen onderzoekers om te volgen hoe het met mensen met nierkanker gaat.
Zo kan ook worden onderzocht hoe veranderingen in de zorg, zoals het aangepaste controleschema voor laag-risico nierkanker, in de praktijk uitpakken.
Deelname aan PRO-RCC staat los van uw controleschema.
PRO-RCC en uw behandeling
Deelname aan PRO-RCC heeft geen invloed op uw behandeling of controles. Uw arts bepaalt samen met u welke zorg voor uw situatie nodig is.
U kunt uw toestemming later ook altijd intrekken. Dit heeft geen gevolgen voor uw behandeling.
Uw privacy
Uw gegevens worden gecodeerd opgeslagen. Slechts een beperkte groep bevoegde medewerkers kan zien welke code bij welke patiënt hoort.
Onderzoeksresultaten worden alleen op groepsniveau gedeeld. Uw naam of andere direct herkenbare persoonsgegevens worden daarbij niet gepubliceerd.