PRO-RCC voor zorgverleners
PRO-RCC is een landelijk prospectief cohort voor patiënten met niercelcarcinoom. Binnen het cohort worden klinische gegevens en patiëntgerapporteerde uitkomsten verzameld om wetenschappelijk onderzoek naar behandeling, prognose en kwaliteit van leven mogelijk te maken.
Door gegevens uit de dagelijkse klinische praktijk landelijk te combineren, ontstaat een waardevolle bron van real-world data voor het verbeteren van de nierkankerzorg.
Het aantal behandelopties voor niercelcarcinoom is de afgelopen jaren sterk toegenomen. Het is niet haalbaar om alle behandelstrategieën onderling te vergelijken in gerandomiseerde klinische studies.
PRO-RCC maakt het mogelijk om behandelresultaten uit de dagelijkse praktijk te onderzoeken. Daarbij worden zowel klinische uitkomsten als patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) meegenomen.
Door landelijk samen te werken kunnen voldoende patiëntgegevens worden verzameld om onderbouwde uitspraken te doen over de nierkankerzorg.
Waarom PRO-RCC?
Wat wordt er verzameld?
Binnen PRO-RCC worden onder andere gegevens verzameld over:
-
diagnose en tumorkenmerken
-
beeldvormend onderzoek
-
laboratoriumuitslagen
-
behandeling
-
complicaties en bijwerkingen
-
recidief en progressie
-
progressievrije en algehele overleving
-
patiëntgerapporteerde uitkomsten
Klinische gegevens worden verzameld via de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) in samenwerking met IKNL. Vragenlijstgegevens worden verzameld via PROFILES.
Wat wordt van u verwacht?
De belasting voor deelnemende zorgverleners is beperkt.
U informeert patiënten over PRO-RCC en vraagt hen om deelname. Na toestemming registreert u nieuwe deelnemers in de webbased aanmeldapplicatie YourResearch.
Daarna wordt het verdere proces grotendeels centraal georganiseerd. Medische gegevens worden via de NKR verzameld en PRO-RCC verzorgt het uitsturen van de vragenlijsten.
Onderzoek bij PRO-RCC
De gegevens binnen PRO-RCC worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar nierkanker. Onderzoekers kunnen hiervoor een voorstel indienen bij de wetenschappelijke adviescommissie.
Ook kunnen binnen PRO-RCC TWiC-studies worden uitgevoerd. Hiervoor gelden aparte goedkeuringsprocedures.
Uw ziekenhuis aanmelden
Wilt u met uw ziekenhuis deelnemen aan PRO-RCC? Dan moet eerst het proces voor lokale goedkeuring en opening worden doorlopen.
Voor het aanmelden van een ziekenhuis of vragen over lokale deelname kunt u contact opnemen via:
Een patiënt aanmelden
Een patiënt kan na informed consent worden aangemeld via de YourResearch-portal.